Haine-Saint-Paul : la maladie rare de Lyzéa, le syndrome d'Ondine

Ce 28 février était la journée des maladies rares. Une maladie est qualifiée de rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Dans la plupart des cas, il est très compliqué d’obtenir une prise en charge suffisante des frais de traitement, d’où cette journée visant à sensibiliser le grand public mais aussi les autorités. Un exemple pour illustrer ces difficultés, Lyzéa. Cette petite Louviéroise est atteinte du syndrome d’Ondine. Sa santé exige de nombreuses visites médicales, du matériel respiratoire onéreux et beaucoup d’attention et de temps de la part de sa famille.